難病支援チャリティ演奏会

去る2月4日、わたしのいきつけのランチのお店にて

難病支援チャリティ演奏会“SuiteNightClassic”が行われるっていうことで

しじみんを誘って行ってまいりました。

はじめてきく病名「遠位型ミオパチー」

筋原性疾患のひとつのようですが

現在治療法も薬もない、難病にも指定されていない、ということでびっくり!

患者が少ないと製薬会社も動いてくれないんですね。。。

かくいうわたしの罹患した癌は患者数が多すぎて難病指定できないとも聞きますが。。。

主催者の方はお友達がこの病気に罹っているとのことでこういったチャリティーライブを開催し

患者会に寄付する活動をされているそうです。

署名・募金活動もされていたので一筆&気持ちだけ協力させていただきました。

ライブは色んな曲をいろんな楽器で演奏されていましたが

なんといってもMCのおもしろさが最高でした。

なんていうと演奏者の方に失礼かな。

でも堪能してきましたよ。

会場となったグリーンアースさんのワンプレートディナーもおいしかったし!

後姿のわたしとしじみん♪

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ライブ終了後はコメダコーヒーにてミニシロノアールをいただいて帰りました。
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by i_ha_to_v | 2011-02-13 02:02 | 日々のこと | Comments(2)

Commented by メアリーアン at 2011-02-17 20:26 x
おひさっ!

わたしも署名したよ。初めて聞く病名でした。製薬会社も利益幅が少ないと動かないのか・・・多くの人に知ってもらいたいね。広く厚く平等に治療が行き渡る世になってほしいと、いつも思います。
Commented by ihatov at 2011-02-18 06:13 x
☆メアリーちゃん
そうだよねー。
製薬会社もビジネスだから、とは思うけど、なんだかなぁ、って気持ちになります。
ほんとにどんな病気にも平等に、だよね。